Опубликовано
К основным положениям медико – генетического консультирования, согласно С.Н. Иллариошкину ( 2004) можно отнести следующие ( положения приведены с небольшими сокращениями) : человек имеет право на получение информации о сущности тестирования, заболевании, его развитии и исходе; решение о прохождении тестирования должно быть добровольным; необходимое условие медико – генетического консультирование должно быть информированное согласие; тестирование несовершеннолетних детей не допускается (исключение – пренатальное тестирование при наступлении беременности у несовершеннолетней девочки из группы риска, а также при вступлении несовершеннолетних лиц из группы риска в брак; каждый индивидум долден иметь возможность пройти тестирование, независимо от его финансового положения; тестирование должно проводиться коллективом специалистов разного профиля (клиницистов и молекулярных генетиков); результаты ДНК – диагностики должны собщаться клиницистам, непосредственно перед встречей с тестируемым лицом; информаиця о результатах тестирования строго конфеденциальная и не может быть разглашена без письменного согласия тестируемого; при желании пройти тестирование лицом с 25% - ным риском собеседование и тестирование предлагается также родителям, имеющим 50% риск (в случае их согласия они имеют предпочтение при тестировании перед лицом с 25% риском); перед тестированием проводится комплексное нейропсихологическое и клиническое обследование, при выявлении «суицидальной готовности» просьба о проведении тестирования отклоняется; решение вопросов, связанных с тестированием может откладываться не менее, чем на месяц; после этого тестируемый может отказаться от дальнейшего тестирования вообще, сдать анализы для выделения ДНК в научных целях или с целью хранения, продолжить обследование; пренатальное тестирование проводится в случае, когда будущий родитель знает о своем повышенном риске развития заболевания (по данным прямой или косвенной диагностии), а также в случае, когда он имеет априорный 50% риск («исключающее тестирование»); результат ДНК – анализа сообщается тестируемому немедленно после его получения при непосредственном общении с врачом генетиком (сообщение по почте и по телефону не допускается); после проведения генетического консультирования и ссобщение ДНК – анализа с консультируемым проводятся последующие встречи независимо от полученного результата – с целью обеспечения психологической, правовой и медицинской поддержки.
Для носителей генов наследственных заболеваний возможны разные варианты выбора ( ВОЗ, 1997): отказ оть супружества, выбор партнера , который не является носителем, выбор партнера обычным путем; решение не иметь детей, решение не отказываться от беременности в надежде на благополучный исход, решение обратиться в службы пренатальной диагностики, искусственное оплодотворение спермой донора или другие формцы искусственного зачатия, развод и выбор другого партнера; принятие ситуации и лечение, принятие ситуации и отказ от лечения, отказ от ребенка.
Добавить отзыв