0
Будьте первым и оцените материал!

Эпидемиология

С какой частотой у детей и подростков встречаются ревматические воспалительные заболевания? 

Несмотря на относительную редкость, некоторые воспалительные ревматические заболевания встречаются чаще, чем другие. Ювенильный идиопатический артрит имеет стандартизированную по возрасту заболеваемость и распространенность 5,61 и 43,5 на 100 000 человек соответственно. Заболеваемость ювенильной системной красной волчанкой составляет от 0,36 до 0,46/100 000 (Lythgoe H, et al., 2022). Ювенильный дерматомиозит -  редкое мышечное заболевание, приводящее к слабости и кожным высыпаниям, которое ежегодно поражает 3 детей на 1 000 000 человек (Chédeville G, et al., 2022). Статья работа в журнале Lancet показала, что психологические или когнитивные проблемы являются приоритетным направлением исследований для пациентов с ювенильной системной красной волчанкой (jSLE), ювенильным дерматомиозитом (JDM) и ювенильным идиопатическим артритом (JIA), а также для медицинских работников, оказывающих им помощь (Smith EM, et al., 2022). При этом воспалительные заболевания имеют схожую картину прогрессирования, включающую серию рецидивов и ремиссий с течением времени. 

Экономическое бремя семьи с ребенком , страдающим ювенильным идиопатическим артритом

Какие затраты несут семьи , в которых есть дети с ювенильным идиопатическом артритом?

Семьи с детьми, страдающими ювенильным идиопатическим артритом, в среднем тратят на лекарства на 1686 долларов больше, чем другие семьи, чаще посещают врачей и проходят больше диагностических тестов (Toupin-April K, et al., 2023). Количество пораженных суставов также связано с более высокими затратами на лечение, что подразумевает, что более тяжелое состояние заболевания может привести к большим экономическим трудностям. 

Моральное бремя ювенильного идиопатического артрита 

Как чувствуют себя родители детей с ревматическим ювенильным артритом? 

В одном исследовании, посвященном  ювенильному идиопатическому артриту, — сообщалось, что родители чувствовали, что детство их детей было «украдено», а дети с этой болезнью чувствовали себя иначе, чем здоровые дети (Yuwen W, et al. , 2017).  Более поздние работы сосредоточились на психологических характеристиках родителей (таких как импульсивность и агрессия), а также на других характеристиках (таких как количество детей, находящихся под их опекой) как на важных факторах, влияющих на опыт лечения (Keppeke LdF, et al., 2011). В литературе описываются колебания у детей и подростков с ювенильным идиопатическим артритом между надеждой и отчаянием

Расстройства тревожного и депрессивного спектров при ювенильном идиопатическом артрите  

Какие психические расстройства и с какой частотой встречаются при ювенильном идиопатическом артрите?   

Дети и подростки с ювенильным идиопатическим артритом  чаще, чем здоровые дети, испытывают симптомы тревоги и депрессии (Fair D, et.al., 2019). Канадское исследование, проведенное в одном центре и изучавшее распространенность тревоги и депрессии у пациентов в возрасте 12–18 лет с этим заболеванием, показало, что 40% пациентов набрали баллы выше клинического порога хотя бы по одной из под-шкал тревоги или депрессии (Li L, et.al., 2023). Среди молодых людей переходного возраста с ювенильным идиопатическим артитом  45% сообщили о проблемах с тревогой или депрессией (27% — от умеренной до тяжелой степени) (Smitherman E., et.al., 2023).

Какие эмоциональные расстройства доминируют у пациентов с ювенильным идиопатическом артрите? 

Исследования показывают, что у пациентов с ювенильным идиопатическим артритом и более высокой активностью заболевания наблюдалось худшее психологическое функционирование в повседневной жизни, школе и социальной среде, а также высокие показатели интернализированных эмоциональных расстройств по сравнению со здоровыми контрольными группами (McHugh A, et.al., 2022).

Как часто при системной красной волчанки встречаются суицидальные мысли? 

У пациентов с системной красной волчанкой наблюдается высокая частота симптомов депрессии и в 5,4 раза раза выше вероятность суицидальных мыслей по сравнению со здоровыми контрольными группами (Knight A, et. al., 2014). Однако, несмотря на то, что детские ревматологи согласны с тем, что скрининг психического здоровья важен, только 2% медицинских учреждений проводят рутинный скрининг на психические расстройств (Knight A., et.al., 2016). 

Исследования пациентов с ювенильным идиопатическом артрите

Какие шкалы предложены для оценки выраженности тревоги и депрессии при ювенильном идиопатическом артрите?

Педиатрические меры PROMIS-Anxiety и PROMIS-Depression были клинически валидированы и использовались в исследованиях для оценки психического здоровья у детей с ювенильным идиопатическим артритом (Yan Y, et.al., 2020). 

Лечение воспалительных ревматических заболеваний

Что понимается под термином "модель здравого смысла"  и как она проявляет себя у детей и взрослых? 

У взрослых приверженность лечению объясняется с помощью модели саморегуляции здравого смысла (CSM), которая описывает поведение, связанное со здоровьем. Модель предполагает, что люди активно и непрерывно решают проблемы, сталкиваясь с проблемой со здоровьем, используя «здравый смысл».  Например, пациентам предоставляется стимул, представляющий болезнь, называемый «угрозой здоровью» или «представлением болезни» (например, симптом, результаты анализа крови или другая информация). Опыт, связанный с угрозой здоровью, может привести к выполнению стратегий преодоления проблемы. Это может включать такие действия, как посещение врача, посещение приема или использование назначенного лечения. Затем эти действия оцениваются с использованием сочетания имеющихся личных знаний и текущих симптомов, а также социального, когнитивного и культурного опыта. После оценки эти модели поведения (или «процедуры преодоления») можно повторять, если они успешно справлялись с угрозой здоровью, адаптировать, если они частично справлялись с угрозой здоровью, или прекратить, если они не влияли на угрозу здоровью. Напротив, представленные выше данные могут менять свое значение в детской ревматологии, где переживание тревоги и стресса в процессе лечения может привести к поведению, которое снижает приверженность лечению или приводит к его прекращению. 

Какие препараты становятся более востребованными при лечении ревматических воспалительных заболеваниях? 

Инъекционные методы лечения, составляющие большинство назначаемых при ревматических воспалительных заболеваниях, связаны с более низкой приверженностью, хотя новые пероральные биологические препараты, такие как тофацитиниб, становятся все более популярными (Ruiz F, et al. , 2023). Приверженность инъекционному лечению может представлять собой набор стратегий преодоления трудностей, направленных на управление такими симптомами, как боль и потеря функций. В многоцентровом исследовании, изучавшем барьеры приверженности лечению, боль, связанная с инъекционной и инфузионной терапией, часто отмечалась среди детей и подростков

Литература 

Chédeville G, et al. Parent-reported Medication Side effects and their impact on Health‐Related Quality of Life in Children with Juvenile Idiopathic Arthritis. Volume 74. Arthritis Care & Research; 2022;74(10):1567–74

Fair D, Rodriguez M, Knight A, Rubinstein T. Depression and anxiety in patients with juvenile idiopathic arthritis: current insights and impact on quality of life, a systematic review. Open Access Maced J Med Sci Rheumatol Res Rev. 2019;11:237–52.

Keppeke LdF, et al. Psychological characteristics of caregivers of pediatric patients with chronic rheumatic disease in relation to treatment adherence. Pediatr Rheumatol. 2018;16:1–11

Knight A, Weiss P, Morales K, et al. Depression and anxiety and their association with healthcare utilization in pediatric lupus and mixed connective tissue disease patients: a cross-sectional study. Pediatr Rheumatol Online J. 2014;12:42.

Knight AM, Vickery ME, Muscal E, et al. Identifying targets for improving mental healthcare of adolescents with systemic lupus erythematosus: perspectives from pediatric rheumatology clinicians in the United States and Canada. J Rheumatol. 2016;43(6):1136–45.

Li L, Merchant M, Gordon S, Lang B, Ramsey S, Huber A, Gillespie J, Lovas D, Stringer E. High rates of symptoms of major depressive disorder and panic disorder in a Canadian sample of adolescents with juvenile idiopathic arthritis. J Rheumatol. 2023;50(6):804–08.

Lythgoe H, et al. Prospective epidemiological study of juvenile-onset systemic lupus erythematosus in the UK and Republic of Ireland. Rheumatology. 2022;61(10):4097–106.

McHugh A, Chan A, Herrera C, Park JM, Balboni I, Gerstbacher D, Hsu JJ, Lee T, Thienemann M, Frankovich J. Profiling behavioral and psychological symptoms in children undergoing treatment for spondyloarthritis and polyarthritis. J Rheumatol. 2022;49(5):489–96.

Ruiz F, et al. A review of paediatric injectable drug delivery to inform the study of product acceptability–An introduction. European Journal of Pharmaceutics and Biopharmaceutics; 2023. 

Smith EM, et al. Research priority setting for paediatric rheumatology in the UK. Lancet Rheumatol. 2022;4(7):e517–24.

Smitherman EA, Chahine RA, Bitencourt N, Rahman AKMF, Lawson EF, Chang JC. Carra registry investigators and carra transition Workgroup. Patient-reported outcomes among transition-age young adults with juvenile idiopathic arthritis in the childhood arthritis and rheumatology research Alliance registry. J Rheumatol. 2023;50(1):98–106.

Toupin-April K, et al. I’d like more options! Interviews to explore young people and family decision-making needs for pain management in juvenile idiopathic arthritis. Pediatr Rheumatol. 2023;21(1):74.

Yan Y, Rychlik K, Rosenman M, Miller M. Use of promis to screen for depression in children with arthritis. Pediatr Rheumatol Online J. 2020;18(1):92

Yuwen W, et al. Struggling in the dark to help my child: parents’ experience in caring for a young child with juvenile idiopathic arthritis. J Pediatr Nurs. 2017;37:e23–9

Мы знаем как помочь! Позвоните нам! Наш телефон

Comments

« Украденное детство», в 5 раз выше частота суицидальных мыслей, затраты родителей, когнитивные особенности и риски…— какие все- таки молодцы врачи и какой уровень психологической оценки и помощи! Респект!

Виталий Леонидович, получается, что при ювенильном артрите мы до сих пор охотнее считаем суставы, чем депрессию, тревогу и суицидальный риск. вы в своей практике рутинно скринируете этих детей на психические расстройства или до психиатра доходят только «совсем тяжёлые»?

Добавить комментарий

Обычный текст

  • Допустимые HTML-теги: <em> <strong> <ul type> <ol start type> <li> <p> <br>
  • Строки и абзацы переносятся автоматически.